Семьи пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) требуют ускорить оказание помощи на Канарах: они просят сократить сроки признания тяжести заболевания, чтобы больные могли быстрее получить поддержку по Закону о БАС. Это прозвучало на конференции «Канарские острова с БАС: приверженность закону», организованной Фондом TEIDELA в Парламенте Канарских островов, где родственники призвали изменить процедуру признания степени инвалидности.
«Хочу послать поцелуй в небо моему товарищу Хавьеру, у которого в июле диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) и который скончался несколько дней назад. Ему бы не хватило времени, чтобы получить признание III+ степени для доступа к применению Закона о БАС», — так начала свое выступление Дипу Чулани, родственница пациента с этой патологией, на конференции в Парламенте.
Ее фраза в общих чертах суммирует одно из главных требований пациентов и их семей: сократить время ожидания для получения помощи и иметь возможность жить достойно. Родственники рассказывали личные истории и настаивали на неотложных изменениях в медико‑административных процедурах.
Конференция прошла в здании Парламента и была организована Фондом TEIDELA; присутствовали пациенты, родственники и представители общественных организаций, выступавшие с призывами к властям ускорить процедуры признания степени инвалидности и доступа к мерам, предусмотренным Законом о БАС.
Под признанием III+ степени понимается официальное установление высокой степени тяжести заболевания, которое дает право на ускоренное оказание специализированной помощи и на ряд льгот по Закону о БАС. По словам выступающих, длительные бюрократические сроки лишают пациентов возможности своевременно воспользоваться этими мерами.
Семьи требуют от властей сократить бюрократические сроки и внедрить оперативные протоколы оценки, чтобы пациенты не теряли шанс получить помощь вовремя и жить достойно. Организаторы и участники конферанции намерены продолжать давление на администрацию до внедрения конкретных изменений.